Estudio sobre la eficacia de la Musicoterapia para mejorar la calidad de vida de pacientes con Síndrome de Rett y aliviar el estrés en sus familiares.

El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo ligado al cromosoma X. Tiene una incidencia de 1 por cada 10.000 nacimientos de mujeres. Los pacientes que presenan este síndrome muestran regresión motora y retraimiento social lo cual provoca dificultades en la comunicación y las habilidades manuales. También pueden presentar comportamientos inapropiados, bajo estado de ánimo, ataques epilépticos y otros problemas médicos que pueden conducir a una discapacidad intelectual y física. . El desarrollo de estos pacientes puede provocar situaciones de estrés en sus familiares y cuidadores.

Se realiza un estudio cohorte prospectivo en el que participan 23 pacientes y familiares del Kaohsiung Chang Gung Memorial Hospital (Taiwan). Los pacientes tienen una edad comprendida entre 3 y 25 años. Se establece un grupo experimental y un grupo control. El grupo experimental, formado por 11 familias, recibe 2 sesiones semanales de Musicoterapia, de 2 horas de duración cada una, durante 24 semanas. El grupo control, formado por 12 familias recibe sus cuidados habituales pero no recibe Musicoterapia.

Las sesiones son grupales y las realiza un musicoterapeuta profesional. En ellas se utilizan las siguientes técnicas:

  • entrenamiento de orientación musical sensorial, con voces y colores utilizados como estímulos de los participantes.

  • entrenamiento de percepción auditiva en donde musicoterapeuta y cuidadores entregan una variedad de canciones, sonidos, tarareos, palabras.

  • entrenamiento de de control de atención de la música que consiste en seguir la dirección del instrumento tocando pequeña percusión.

  • movimiento del cuerpo con música en directo: incluye tronco, manos, piernas, respiración, caminar con ritmo cambiante.

Cada sesión sigue el siguiente esquema:

  1. canción de bienvenida.

  2. estímulos de elementos musicales (ritmo, altura, tempo), para la orientación y percepción sensorial musical.

  3. improvisación, para el control de la atención musical.

  4. tiempo de susurro/silencio, para la relajación.

  5. cierre.

Para evaluar resultados, se utilizan las Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland, la Escala de Severidad Clínica de Síndrome de Rett, la Evaluación del comportamiento motor del Síndrome de Rett y el Índice de estrés de los padres. La evaluación se realiza antes y después del programa de Musicoterapia.

El análisis de resultados muestra como la Musicoterapia mejora el lenguaje receptivo, las habilidades de comunicación verbal y no verbal y la interacción social para los pacientes con Síndrome de Rett. También mejora la función intencionadora de la mano, los patrones de respiración y el contacto visual, así como la frecuencia de los ataques epilépticos. Los resultados de los cuidadores que reciben Musicoterapia muestran una reducción significativa en el nivel de estrés.

Artículo publicado por M. Chou, N. Chang, C. Chen, W. Lee, Y. Hsin, K. Siu, C. Chen, L. Wang y P. Hung en 2019.

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